« Stimuler » pendant longtemps COVID peut aider les gens à faire face, mais avec un compromis – POURQUOI

La fatigue chronique associée à la longue COVID oblige de nombreuses personnes à se reposer et à se désengager des activités qu'elles avaient l'habitude de faire - mais limiter votre vie peut vous sembler impuissant.

Fille fatiguée et épuisée tenant la tête. (Big Stock Image/LogotypeVector)

Cette histoire est tirée de The Pulse, un podcast hebdomadaire sur la santé et la science.

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Note de l'éditeur : nous appelons le sujet principal de cette histoire "Susana" pour protéger sa vie privée.

Quand Susana grandissait, elle était à peu près fille unique. Ses deux frères et sœurs étaient beaucoup plus âgés qu'elle et elle se retrouvait souvent à parcourir le monde seule et à se débrouiller toute seule.

"J'étais une enfant à clé", a-t-elle déclaré. "Et je pense que lorsque vous grandissez dans ce genre d'environnement, vous avez en quelque sorte l'impression que… vous n'avez besoin de l'aide de personne d'autre."

Susana est finalement devenue une personne autonome. Elle effectuait souvent des activités de manière autonome et évitait d'avoir à demander de l'aide. Et au fur et à mesure que sa personnalité s'épanouissait, elle est devenue une aventurière, constamment intéressée par les randonnées difficiles et les compétitions de roller derby.

Elle se considérait comme audacieuse. "J'aime prouver aux gens qu'ils ont tort. Si quelqu'un me dit que je ne peux pas faire quelque chose, je lui montrerai que je peux."

Mais tout a changé en 2021 lorsque Susana a eu un cas bénin de COVID-19, qui a ensuite conduit à une longue COVID.

"J'étais pratiquement alitée pendant les premières semaines", a-t-elle déclaré. "J'avais du mal à lever les bras. Ensuite, j'avais du mal à m'asseoir et j'avais du mal à manger.

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Susana souffrait de fatigue chronique qui entraînait généralement une douleur atroce si elle essayait de la combattre. Ses symptômes persistants se sont avérés être un inconvénient important dans sa vie.

Au troisième mois de ses symptômes, elle a consulté un spécialiste à la clinique d'évaluation et de récupération post-COVID de Penn Medicine à Philadelphie. La clinique a été créée en mars 2021 pour fournir des soins aux patients souffrant d'effets secondaires persistants d'une infection au COVID-19 et pour étudier la nature du long COVID.

« J'attendais une réponse », dit-elle. "Je m'attendais à entendre ce qui vous arrive, voici comment nous le traitons, et voici combien de temps vous pouvez vous attendre à aller mieux. Et ce n'est certainement pas ce qui s'est passé."

Pour les symptômes de Susana, la clinique post-COVID n'a pas été en mesure de lui offrir un traitement « panacée », mais ils ont suggéré des moyens de gérer sa fatigue. L'un s'appelait le rythme - comme dans rythme vous-même. Il s'agit d'une longue stratégie COVID où le patient est actif lorsqu'il en est capable et se repose lorsqu'il est fatigué, plutôt que de surmonter ses symptômes.

La stimulation semble assez simple, mais la stratégie oblige les patients à abandonner des activités que beaucoup de gens tiennent pour acquises, comme couper des légumes pour le dîner ou ouvrir une lourde porte. C'est comme faire une liste de choses à faire et rayer la moitié de la liste en fonction de la quantité d'énergie dont vous disposez.

Susana l'a essayé. Elle ne promenait plus son chien autant qu'elle le voulait et elle a cessé de faire de longues listes d'épicerie afin de pouvoir rapporter les articles à la maison. Elle a également pris sa retraite de l'un de ses passe-temps préférés et satisfaisants, l'assemblage de meubles Ikea.

Mais il y avait des moments où le rythme était insuffisant. Lorsqu'elle était totalement épuisée — elle devait demander de l'aide — ce qui était une tâche difficile pour elle. L'indépendance que Susana avait incarnée pendant la majeure partie de sa vie s'effaçait alors qu'elle faisait face aux effets d'un long COVID.

"Avoir longtemps COVID enlève tout cela", a-t-elle déclaré. "Pas seulement comme l'aspect physique, la forme physique, mais comme être vraiment en contrôle de votre corps et être indépendant."

Au fil des mois, Susana a commencé à se sentir mieux. Sa fatigue avait diminué et elle pouvait reprendre la plupart de ses activités après presque un an. On ne sait pas si la stimulation a aidé à soulager ses symptômes, car des recherches sont toujours en cours sur la méthode et son efficacité sur les longs COVID.

Mais ensuite, l'histoire s'est répétée.

Susana est redescendue avec le COVID-19 et a commencé à développer un long symptôme COVID différent. Elle a commencé à souffrir de lésions nerveuses. Son corps lui a donné peu ou pas d'avertissement quand il allait céder. À un moment donné, alors que Susana se préparait pour une soirée Superbowl, sa blessure nerveuse l'a fait s'effondrer.

Susana a reçu des médicaments pour soulager ses symptômes, mais a dû reprendre la marche.

Elle a commencé à se demander comment elle pouvait faire face à ses symptômes cette fois-ci sans se sentir si impuissante. Tout a culminé un soir où Susana a été confrontée à un dilemme : se laver les cheveux ou préparer le dîner.

Susana travaille dans un bureau où les apparences sont importantes. Ses cheveux doivent être soignés et propres. Elle essaie souvent des styles où il est tiré vers l'arrière en tresses, des styles qui nécessitent de longues périodes de temps avec ses bras au-dessus de sa tête. Mais Susana devait aussi manger. Depuis qu'elle a enduré longtemps le COVID, elle a toujours eu du mal à couper des légumes ou même à remuer des ingrédients dans un bol.

Elle a choisi le dîner.

"Et, j'ai juste eu un moment où je me suis dit:" Tu sais quoi? Je vais juste me couper les cheveux "", a-t-elle déclaré. " 'Je ne peux plus vivre comme ça. Je ne peux pas vivre constamment dans la douleur, lutter pour faire de petites choses.'"

Susana a pris rendez-vous avec un salon. La styliste a essayé de l'en dissuader, mais Susana a persisté, disant que ce serait le choix le plus pratique même si cela ne lui plaisait pas.

Au fond d'elle-même, Susana se préparait à pleurer et à être submergée de tristesse au début du service. Elle se considère comme introvertie et timide. Susana pensait que perdre ses cheveux coiffés signifierait qu'il n'y aurait rien d'autre derrière quoi se cacher.

Mais Susana a ressenti d'autres émotions une fois ses cheveux coupés – certaines qu'elle n'avait pas ressenties depuis un moment.

"Je me sentais piégée et redevable à mon corps. Et me couper les cheveux, c'était juste puissant. C'était comme retrouver ce pouvoir."

Une coupe de cheveux n'a pas soulagé ses symptômes, mais c'est devenu une marque de fabrique, un rappel qu'elle a pu acquérir une certaine indépendance pendant une période difficile.

Pour des personnes comme Susana, il n'existe actuellement aucune méthode éprouvée de traitement pour les longs COVID – et elle dit que son temps est mieux dépensé sur ce qu'elle peut faire pour se faciliter la vie.

"Je ne peux pas me concentrer sur les solutions avec un long COVID car, pour moi, il n'y en a pas", dit-elle. "Donc, je dois juste me concentrer sur, par exemple, ce que je suis capable de faire. Et puis, quand j'arrive à un point où je ne peux plus le faire, je dois accepter de ne pas le faire."

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Nichole Currie est productrice de "The Pulse" de WHYY.