Endométriose : Alexa Chung explique son parcours d'endométriose

Par Alexa Chung

L'endométriose est presque aussi difficile à prononcer qu'à diagnostiquer. Presque. La première fois que ma bouche a lutté pour se frayer un chemin autour de ces six syllabes, j'étais blottie autour d'un écran d'ordinateur dans un cabinet de médecin minable en Californie, répétant ce que cet obstétricien/gynécologue plutôt loufoque venait de me dire. Je ne prétendrai pas me souvenir de ses mots précis car, comme toutes les mauvaises nouvelles, cela m'est venu au ralenti. Elle a dit quelque chose comme : "Vous avez un kyste hémorragique, un kyste chocolat et souvent c'est une maladie sœur de l'en-do-me-tri-o-sis." Je me souviens du morceau de chocolat parce qu'il évoquait l'image d'un Cadbury Creme Egg et à partir de ce moment-là, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à l'absurdité d'une friandise de Pâques coincée en moi, conspirant avec son méchant parent.

Évidemment, j'ai tout de suite voulu savoir comment vous pourriez guérir cette maladie à consonance laide - et la réponse est, nudge, nudge, get this… ils ne savent pas. Les experts savent que l'endométriose est une affection dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus (l'endomètre) se développent à des endroits où ils ne devraient pas. Ils savent que ces cellules peuvent causer de l'inflammation, de la douleur et la formation de tissu cicatriciel, qui colle les organes ensemble. Et ils savent qu'une personne sur 10 avec un utérus, en âge de procréer, est l'hôte de cette maladie indésirable - bien qu'elle puisse également affecter celles qui traversent la ménopause. (Ai-je mentionné que cela peut être une agonie? Comme "la fin de Braveheart, allongé sur le rack en attendant d'être pendu, dessiné et écartelé" mauvais?)

Il existe des traitements qui peuvent aider à soulager les symptômes, y compris la chirurgie dans laquelle les cellules sont éliminées au laser ; les traitements hormonaux, comme la pilule contraceptive, qui l'étouffent ; et dans les cas extrêmes, les hystérectomies sont recommandées. Mais, en grande partie, la condition est entourée de mystère et de désinformation, et souvent mal gérée par les médecins. Il n'y a pas de remède. Souvent, les victimes finissent par revenir pour la chirurgie après la chirurgie. Étonnamment, il y a des histoires de certains médecins suggérant que les femmes aient un bébé pour supprimer leurs symptômes. Ceci, en plus d'être un défi logistique, et même pas une solution éprouvée, est particulièrement cruel lorsqu'il est associé au fait qu'entre 30 et 50 % des personnes atteintes d'endométriose souffrent d'infertilité.

"J'espère vraiment qu'il y aura un moyen de le diagnostiquer plus tôt et j'espère vraiment qu'il y aura des choses qui peuvent être faites pour limiter la progression de la maladie", ditColin Davis , l'un des meilleurs chirurgiens gynécologues du Royaume-Uni. Il est l'un des nombreux experts et patients avec qui j'ai discuté au cours des dernières semaines, essayant de comprendre pourquoi l'endométriose reste un tel mystère.

Dans l'obscurité et la confusion de la possession d'un utérus (cette chose dont on nous dit qu'elle est présidée par la lune), j'ai toujours trouvé la capacité d'atténuer les douleurs menstruelles apparemment impossible. Historiquement, pour moi du moins, c'est parce que les périodes se déroulaient dans un isolement absolu. C'était impoli de mentionner pourquoi vous préféreriez passer votre soirée à vous tortiller autour d'un bain chaud plutôt que de venir au pub. Si je me sentais assez audacieux pour me demander si mes copains prenaient également leurs réunions allongés, ils diraient: "Ouais, bien sûr. Ne sois pas une chatte" (ou quelque chose du genre).

La première fois que je me suis plainte de quoi que ce soit de menstruel auprès d'un médecin, j'avais la vingtaine et je vivais à New York. J'avais essayé de prendre un vol au départ de LAX et j'ai failli le manquer à cause d'une période si lourde que je n'ai pas pu quitter une cabine de toilette. Je l'ai expliqué à un gynécologue au hasard qui m'a été recommandé par un ami (suis-je la seule personne à ne pas avoir de médecin régulier ?), En espérant quelques mots rassurants. Au lieu de cela, je me souviens qu'elle m'a demandé, sur le genre de ton condescendant que je préférerais généralement utiliser, "Savez-vous ce que sont les règles?" Je n'ai pas mentionné l'incident à un autre médecin pendant des années. C'est malgré le fait qu'à cette époque, je faisais également scanner mes reins pour voir s'ils pouvaient être la cause d'une douleur lombaire sourde qui était si tenace qu'elle me donnait envie de passer la plupart de mes heures d'éveil au lit. Si quelqu'un avait relié ces détails ensemble, j'aurais peut-être reçu un diagnostic d'endométriose plus tôt, et de cette façon, j'aurais pu apprendre plus tôt le nom de la "poche de Douglas" plutôt retentissante - une zone de l'anatomie féminine, située derrière le utérus, où la majeure partie de mon endométriose se cachait (donc le mal de dos). Je trouve infiniment amusant de dire "la bourse de Douglas" à haute voix, évoquant, comme cela se produit dans mon esprit, l'image d'un personnage historique au hasard laissant tomber distraitement son porte-monnaie dans mon torse.

Par Alexandre Marain

Par Hannah Coates

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Ce genre d'expérience n'est malheureusement pas une anomalie. Il faut en moyenne huit ans pour diagnostiquer l'endométriose. Ceux qui en souffrent se retrouvent souvent renvoyés, mal diagnostiqués et pataugeant avant de s'inscrire sur des listes d'attente pour une laparoscopie: un type de chirurgie en trou de serrure utilisé pour rechercher des cellules endométriales embêtantes, qui est actuellement le seul moyen de savoir avec certitude si quelqu'un a la condition .

"Plus j'en apprends sur l'endométriose, plus je suis certain qu'elle a été négligée car elle n'affecte que ceux d'entre nous qui ont des utérus", écrit Chung.

C'est en partie à cause d'un manque de connaissances en matière de santé de l'utérus. Vous pourriez, par exemple, être intéressé par une étude de 2016 qui a révélé qu'il y avait cinq fois plus de recherches sur la dysfonction érectile, qui touche environ 19 % des hommes, que sur le syndrome prémenstruel, qui touche 90 % des femmes. Ou que, malgré autant de femmes et de femmes à la naissance atteintes d'endométriose que de diabète au Royaume-Uni, jusqu'à ce printemps, aucun traitement, au-delà des hormones et de la chirurgie, n'avait été développé depuis 40 ans. À cette époque, Internet a été inventé et Cher a sorti 21 albums.

Par Alexandre Marain

Par Hannah Coates

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C'est aussi parce que la douleur des femmes est souvent "rejetée par l'establishment médical traditionnel", ditLéa Hazard , auteur de Womb: The Inside Story Of Where We All Began, une voix de premier plan sur la santé de l'utérus et une sage-femme en activité. "Lorsque les femmes se plaignent de symptômes que vous pouvez avoir avec l'endométriose, on leur dit souvent de continuer, ou cela fait simplement" partie du fait d'être une femme ", ou cela est rejeté comme psychosomatique", dit-elle, l'exaspération la traversant. affronter. "Comme, 'Oh, tu es juste anxieux. Tu es déprimé. Tu as un seuil de douleur bas.'"

es-tu encore avec moi? Êtes-vous en colère? Pouvez-vous sentir le bruit froid de la disparité médicale entre les sexes qui vous frappe en plein visage ? Parfois, je suis étonné de penser qu'enfant, j'ai vu pousser une oreille humaine sur le dos d'une souris, et pourtant nous sommes maintenant en 2023 et cette chose dont tant d'entre nous souffrent est restée un mystère. Ou que, alors que mes amis et moi avons mûri en même temps, les menstruations passant d'un sujet quelque peu tabou à un sujet discuté avec abandon, on ne peut pas en dire autant de tous ceux qui travaillent dans le domaine de la santé.Léa Hazardme parle d'une étude récente sur l'endométriose, l'essai Rose, où un médecin,Christine Metz , voulait voir si elle pouvait créer un test qui utiliserait des échantillons de sang menstruel pour diagnostiquer l'endométriose sans chirurgie invasive. Lorsqu'elle a contacté des médecins au sujet de ses recherches, la réponse a d'abord été la suivante : pourquoi voudriez-vous examiner les tissus menstruels ? Pourquoi les gens accepteraient-ils même de collecter ce tissu ? Ou commeDanger le met: "La réponse était juste" beurk "." L'expérience a révélé que non seulement les femmes acceptaient la méthodologie de l'essai, mais qu'elles tombaient pratiquement sur elles-mêmes pour lancer leurs Mooncups dans la bonne direction si cela pouvait aider.

L'attitude « beurk » envers la santé des femmes persiste en moi lorsque je discute avecMichelle , 47 ans, qui reste implacablement positive malgré des décennies d'erreurs en ce qui concerne la gestion de son endométriose. La banquière de Cardiff a passé son adolescence dans une telle douleur qu'elle était incapable de sortir du lit, mais les médecins ont écarté ses symptômes de constipation et d'IBS. Il s'est avéré qu'il s'agissait d'endométriose - le pire cas que son médecin ait jamais vu - qu'elle a découvert après s'être effondrée, dans la douleur, au travail dans la vingtaine et avoir été transportée d'urgence à A&E. "À l'époque, je me sentais positive, comme, 'Oh, mon Dieu, donc tout n'était pas dans ma tête'", dit-elle. Mais cela a fini par le début d'un voyage frustrant. Malgré le traitement, elle est restée dans la douleur aiguë et chronique pendant la majeure partie de sa vie et pense que sa carrière a été affectée par d'innombrables jours de congé pour y faire face. Pendant ce temps, la désinformation des médecins lui a fait manquer sa fenêtre de fertilité raccourcie. "La congélation de mes œufs n'a jamais été mentionnée", dit-elle. "Je me souviens, dans la vingtaine, d'avoir eu une conversation avec un chirurgien et ils m'ont dit : 'Non, ce n'est pas nécessaire. Tu es encore jeune.' Cela me met en colère, mais je ne peux pas le laisser me définir."

Toujours aux prises avec ses systèmes tout en traversant une ménopause précoce, elle aimerait maintenant une hystérectomie pour aider à soulager ses symptômes atroces. "Ils ont catégoriquement refusé de me faire l'hystérectomie parce que j'ai un bassin gelé [dans lequel l'endométriose attache les organes ensemble] et ils ne savent pas ce qu'ils vont trouver quand ils y entreront." Pour que la chirurgie se produise, Michelle aurait besoin de spécialistes distincts des intestins, de la vessie, des reins et éventuellement du foie présents et simultanément prêts à décoller ses organes de leur enchevêtrement comme une équipe médicale Marvel.

Par Alexandre Marain

Par Hannah Coates

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Mouettes , un Belfast dans la vingtaine, comprend la frustration qui accompagne le sentiment que les médecins ne vous écoutent pas. Prenant actuellement des hormones pour l'affirmation de son genre, il se décrit comme devant être son propre cobaye lorsqu'il s'agit de suivre un traitement contre l'endométriose car, bien qu'il y ait très peu de recherches sur l'endométriose chez les femmes cisgenres, il y en a encore moins sur les hommes trans. "Cela limite considérablement les options de traitement", dit-il. L'impact de cette disparité n'est qu'accentué par la façon dont il a été traité par des professionnels de la santé. Poussant pour une hystérectomie, car ses symptômes sont si graves, on lui a dit: "Vous voulez cela pour des raisons de genre. Vous n'avez probablement pas d'endométriose." Son moment le plus sombre est survenu à l'hôpital lors d'une "énorme poussée", lorsqu'un médecin lui a dit : "Même si ton endométriose devenait [sévère], je ne ferais rien pour y remédier." Il dit: "Cela m'a bouleversé. Je ne voulais tout simplement plus jamais avoir affaire à des médecins."

De nos jours, les étriers et les baguettes, et d'autres choses à consonance Disney, font partie de mes examens réguliers, mais quand je repense à mon parcours d'endométriose, il m'a fallu plusieurs années pour arriver là où j'en suis maintenant. Je me sens stupide de ne pas pouvoir vous donner une chronologie concise et claire de la façon dont j'ai découvert ma maladie, mais c'est parce que, comme la plupart des gens, j'étais souvent trop occupé pour prendre mes symptômes suffisamment au sérieux, je ne savais pas ce qu'était "normal " était et n'avait même pas entendu parler de l'endométriose jusqu'à ce queLéna Dunham a écrit à ce sujet pour Vogue. Des flashs d'incidents passés sont parfois mis au point : se sentir extraordinairement fatigué la plupart du temps ; éprouvant une telle douleur autour de mes règles, je devais tenir un bureau sur le plateau sur lequel je filmais pour rester debout pendant la présentation ; le battement sourd dans mon côté droit qui a finalement conduit quelqu'un à mentionner le mot "kyste" pour la première fois. Il a probablement fallu cinq ans entre l'épisode des toilettes à l'aéroport et le diagnostic final d'endométriose, qui est vraiment arrivé parce que j'étais, de façon dramatique, convaincue que j'avais un cancer de l'ovaire et que je suis finalement allée voir ce médecin loufoque à Los Angeles pour le lui faire savoir.

Un cliché du jour où Alexa a subi sa laparoscopie en 2019.

Par Alexandre Marain

Par Hannah Coates

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Je me considère incroyablement chanceux d'avoir pu voirColin Davis pour mon traitement, que j'ai payé en privé. Je me suis précipité pour le voir après qu'un scanner avec ce médecin de LA ait confirmé que j'avais un kyste qui pourrait être sur le point d'éclater. En train de l'enlever,Colin Davis a également pu confirmer et supprimer les zones d'endométriose. Mes souvenirs de l'opération se limitent à dériver dans et hors de la conscience vers le film Love Story et à boire un petit jus d'orange d'avion en attendant que ma sœur arrive et me mette ma culotte, me guidant jusqu'à la maison. Heureusement, depuis cette opération il y a quatre ans, je n'ai pas eu de poussées récurrentes. Je ne dis pas cela pour me vanter, mais plutôt pour donner un exemple de la façon dont la chirurgie peut résoudre le problème si elle est découverte et traitée suffisamment tôt - ce que mérite toute personne souffrant d'endométriose.

Pour y arriver, cependant, beaucoup de choses doivent changer. Les listes d'attente en gynécologie du NHS ont augmenté de 60% depuis 2020, laissant de nombreuses personnes souffrant d'endométriose attendre deux ans pour des laparoscopies. Davis ajoute qu'un problème supplémentaire n'est pas d'avoir un test de diagnostic facile, comme "un test sanguin qui dirait:" La probabilité que vous ayez une endométriose est de 80 ou 90% et mérite donc un traitement supplémentaire ". Vous feriez une si grande différence pour la société et vous feriez également une grande différence pour la fertilité, car si vous la traitiez plus tôt, les femmes n'auraient peut-être pas besoin de suivre la voie de la FIV ou la voie de la fertilité, et cela ferait gagner beaucoup de temps à la société , d'argent et d'efforts."

PourLéa Hazard , la transformation nécessaire est plus grande. Elle aimerait voir plus de femmes encouragées à occuper des postes de recherche médicale pour inverser le regard masculin sur le développement des soins de santé, plus de financement gouvernemental consacré au traitement de maladies telles que l'endométriose et une meilleure éducation dans les écoles sur ce que devraient être les règles normales. "Les choses s'améliorent déjà", souligne-t-elle. "C'est juste que nous renversons des milliers d'années d'une institution médicale patriarcale. C'est comme changer la direction d'un paquebot de croisière."

Elle a raison, un changement positif est en train de se produire. Le plus grand développement dans les soins de l'endométriose de ces dernières années a probablement été révélé ce printemps parLucy Whitaker . Elle est gynécologue et chercheuse médicale travaillant à l'Université d'Édimbourg sur un traitement révolutionnaire : la première nouvelle option au-delà de la chirurgie et de l'hormonothérapie depuis les années 1980, et qui pourrait changer la donne pour des personnes telles queMouettes, qui ne peuvent pas utiliser ou ne réagissent pas aux traitements actuels – d'autant plus queWhitaker prévoit de s'assurer que les essais incluent des personnes de tous les sexes. En discutant depuis son confortable salon en Écosse, elle déclare : « C'est prometteur. Et [en tant que gynécologue], c'est vraiment excitant d'être impliquée dans des choses qui pourraient potentiellement aider mes patientes.

Par Alexandre Marain

Par Hannah Coates

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Lucy Whitakerla passion du progrès deDavisetDanger, et mêmeMichelleetMouettes , qui font maintenant du bénévolat pour des organisations de soutien aux patients, aidant d'autres personnes atteintes de la maladie à se battre pour un meilleur traitement. Je comprends leur besoin de pousser au changement, même si j'avoue que j'étais réticent à écrire cet article au début. Partager des informations personnelles, en particulier de nature médicale, peut être effrayant et inconfortable, mais plus j'en apprends sur l'endométriose, plus je suis certain que c'est une maladie qui a été terriblement négligée car elle ne touche que ceux d'entre nous qui ont des utérus.

L'endométriose est presque aussi difficile à prononcer qu'à diagnostiquer, mais si nous pouvons en faire prendre conscience, nous pourrons peut-être collecter les fonds qui pourraient accélérer le chemin vers un diagnostic plus facile et plus d'options de traitement.

Danger est certain que c'est possible. "Ça va arriver très lentement", dit-elle. "Et peut-être pas dans notre génération, mais je crois que les choses vont s'accélérer comme elles le devraient."

Article initialement publié sur vogue.co.uk

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