Des jumelles siamoises séparées au Cook Children's

Les sœurs JamieLynn et AmieLynn ont subi une intervention chirurgicale lundi, devenant les premières jumelles siamoises à être séparées au Cook Children's Medical Center.

Jamie et Amie étaient allongés face à face et partageaient un foie, qui a été séparé avec succès au cours de la procédure de 11 heures.

Après l'opération, les filles sont retournées à l'USIN de Cook Children pour commencer leur chemin vers la guérison, cette fois sur la route ensemble, mais séparées.

Les parents James Finley et Amanda Arciniega de Saginaw, au Texas, étaient ravis de retrouver leurs filles et de les voir dans leurs berceaux séparés, allongés sur le dos pour la première fois lundi soir.

Les médecins sont optimistes alors que les filles guérissent. Leur objectif principal sera le soutien respiratoire et le contrôle de la douleur au cours des prochains jours.

Les filles sont nées en octobre par césarienne au Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth. Ils ont été transférés au Cook Children's NICU pour rester sous la garde de leurs néonatologistes. Jamie et Amie adorent la musique et écouter leur grand-mère chanter.

Écrit par Ashley Antle.

Tous les bébés sont spéciaux, mais les sœurs jumelles de 16 semaines JamieLynn Rae et AmieLynn Rose Finley entrent dans l'histoire de l'une des manières les plus uniques qui soient. Lundi, ils sont devenus les premiers jumeaux siamois à être séparés au Cook Children's Medical Center au cours d'une procédure de 11 heures en cours.

On estime que les jumeaux conjoints ne surviennent que dans 1 naissance vivante sur 200 000. JamieLynn et AmieLynn sont des jumelles omphalopages, ce qui signifie qu'elles sont jointes au niveau de l'abdomen et partagent un ou plusieurs organes internes. Dans leur cas, c'est un foie.

"En ce qui concerne les jumeaux conjoints qui atteignent et restent viables après la naissance, au moins pendant les premiers jours, il n'y en a vraiment que cinq à huit par an sur toute la planète, donc c'est très rare", a déclaré Jose Iglesias, MD. , directeur médical de la chirurgie pédiatrique de Cook Children.

Malgré tout, l'histoire des filles commence comme beaucoup d'autres.

James Finley et Amanda Arciniega de Saginaw, au Texas, voulaient ajouter un bébé de plus à leur famille de cinq personnes. Le plus jeune de leurs trois enfants à l'époque, James, 7 ans, était ravi de cette perspective. Il a toujours voulu un frère plus jeune et un camarade de jeu.

Aucun d'entre eux ne savait – ou ne s'attendait pas – que leur espoir d'en avoir un de plus deviendrait un cadeau de deux.

"Elle a dit que c'était la tête du bébé", a déclaré Finley, décrivant comment leur obstétricien avait partagé la nouvelle inattendue de jumeaux lors de leur échographie de 10 semaines. "J'étais comme, 'Qu'est-ce que c'est?' et elle a dit, 'C'est la tête de l'autre bébé.' Et je me suis dit : 'Quoi ?'"

La révélation de la connexion des jumeaux est survenue au début de la grossesse. L'échographie de 10 semaines a montré que les bébés avaient peu ou pas de séparation entre eux. Les images prises lors du rendez-vous suivant ont confirmé que les bébés étaient conjoints. Soudain, l'excitation de la famille à l'idée d'accueillir deux nouveaux arrivants a été couverte par un nuage de questions, d'incertitude et de peur.

"Je n'aurais pas pensé dans un million d'années que j'aurais des jumeaux", a déclaré Arciniega. "Et puis des jumeaux siamois en plus de ça."

Dans les mois qui ont suivi, Arciniega a connu une grossesse facile et sans complication, à l'exception des nombreux rendez-vous avec des spécialistes à travers l'État pour déterminer qui était le mieux placé pour accoucher les jumeaux et quel hôpital était le plus capable de les soigner après la naissance.

Le couple a opté pour la spécialiste materno-fœtale Bannie Tabor, MD, dont le cabinet est situé au Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth à Fort Worth, au Texas. Il est également directeur médical du Cook Children's Fetal Center. Au cours de sa carrière de 32 ans de soins pour les grossesses à haut risque, le Dr Tabor a mis au monde plus de 5 000 bébés.

Peu de temps après avoir pris Arciniega et ses bébés à naître comme patients, le Dr Tabor a contacté le Dr Iglesias, un collègue de longue date, pour examiner le cas et discuter de la possibilité d'une séparation.

"Ce fut une grande surprise lorsque j'ai reçu le premier appel téléphonique du Dr Tabor disant qu'il avait des jumeaux conjoints qu'il commençait à suivre", a déclaré le Dr Iglesias. "A cette époque, ils ne connaissaient pas vraiment l'anatomie des bébés en particulier. J'ai donc dit qu'il y avait un large éventail de possibilités et que nous devions voir ce qui s'était passé avec l'IRM initiale pour faire des plans à partir de là."

De nombreux jumeaux conjoints meurent in utero ou ne survivent pas longtemps après la naissance en raison de la nature de leur union et des organes qu'ils partagent. Mais les analyses ont montré que JamieLynn et AmieLynn avaient chacune leur propre cœur et sac cardiaque, augmentant leurs chances de survie et faisant d'elles des candidates à une future séparation.

"Je pense que l'élément clé lorsque nous avons rencontré la famille pour la première fois était qu'ils étaient très anxieux face à la situation, quelles étaient les options et ce qu'ils pouvaient faire", a déclaré le Dr Tabor. "Je pense que je leur ai donné l'assurance que, même si je ne pouvais pas promettre que tout fonctionnerait, nous ferions tout ce que nous pouvions et, avec toutes les personnes impliquées - de moi aux néonatologistes en passant par les chirurgiens - ils étaient au bon endroit."

Texas Health Harris Methodist Hospital Fort Worth et Cook Children's Medical Center ont une longue histoire de collaboration physique et professionnelle. Les deux installations sont situées au cœur du district médical de Fort Worth, le long d'un tronçon historique de Pennsylvania Avenue, que les barons du bétail appelaient autrefois chez eux. Les deux installations sont reliées par une passerelle et, au début de Cook Children, partageaient même certains services publics. Les néonatologistes locaux pratiquent dans les unités néonatales de soins intensifs (USIN) des deux hôpitaux et de nombreux obstétriciens de Texas Health Fort Worth, y compris le Dr Tabor, consultent régulièrement les spécialistes pédiatriques de Cook Children.

"La relation de travail entre toute l'équipe, rendue possible par la relation étroite des hôpitaux, nous permet d'être le centre qui peut fournir ce type de service très avancé au nord du Texas afin que les familles n'aient pas à parcourir la moitié de l'État. ou à mi-chemin à travers le pays ou même à Dallas pour des soins », a déclaré le Dr Tabor.

Au début de la grossesse, Finley et Arciniega ont également consulté Ben Gbulie, MD, FACS, de Posh Plastic and Reconstructive Surgery à Mansfield, Texas, et membre de la faculté de chirurgie plastique de Cook Children's. Ils ont entendu parler du Dr Gbulie par la mère de Finley, dont l'ami lui a parlé d'un chirurgien plasticien local ayant de l'expérience dans plusieurs chirurgies de séparation de jumeaux conjoints.

Après de longues discussions avec le couple, il les a dirigés vers le Cook Children's Medical Center.

"Je leur ai expliqué que voyager pour une intervention chirurgicale n'est pas un problème, et beaucoup de gens le font", a déclaré le Dr Gbulie. « Mais si on peut avoir la même qualité de soins là où on habite, c'est toujours mieux parce qu'on veut pouvoir avoir un suivi à long terme. S'il s'agit d'une opération majeure et complexe, ce n'est pas quelque chose qui va au-delà de ce que J'ai senti que Cook Children's pouvait le faire."

Finley et Arciniega ont été soulagés d'entendre la recommandation du Dr Gbulie. La famille habite à moins de 30 minutes de Cook Children's. Savoir qu'ils pouvaient rester près de chez eux, près de leurs autres enfants et près de leur système de soutien était réconfortant.

Cook Children's était également familier. Deux des enfants les plus âgés du couple ont été soignés au centre médical. Leur fille, Aaliyah, 13 ans, a passé des semaines à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) de Cook Children à l'âge de 7 ans pour une infection bactérienne presque mortelle appelée Bartonella henselae. Elle est communément connue sous le nom de fièvre des griffes du chat et peut être acquise lorsqu'elle est griffée par un chat. Le grand frère, James, est un visiteur fréquent de Cook Children's car il gère la drépanocytose.

"Parfois, nous entrons ici et je dis : « Hé, je vous ai déjà vu » à un médecin qui a côtoyé notre fils ou Aaliyah, et ils se disent : « Hé, je t'ai remarqué, aussi », a déclaré Arciniega. "Donc c'est un peu comme si nous étions une famille ici."

"Tout le monde nous a toujours bien traités", a ajouté Finley. "Cela enlève beaucoup de pression et d'anxiété quand vous savez que votre enfant va être pris en charge."

Au fur et à mesure que les bébés grandissaient in utero, le Dr Tabor a surveillé de près leurs progrès et, avec une équipe de médecins des deux hôpitaux, a préparé un plan d'accouchement et de match postnatal. Au cours du troisième trimestre d'Arciniega, le Dr Tabor s'est inquiété du faible taux de croissance des bébés et a déterminé qu'il était préférable de les accoucher tôt.

Le 3 octobre 2022, à 34 semaines de gestation, JamieLynn et AmieLynn ont accouché par césarienne à 10 h 40 au Texas Health Fort Worth. Arciniega a nécessité une incision verticale par rapport à l'approche horizontale traditionnelle pour accoucher les bébés en toute sécurité. Les deux pesaient 4 livres et 7,8 onces. JamieLynn était la plus longue des deux, mesurant 16,9 pouces contre 16,5 pouces pour AmieLynn.

"Ce n'était pas un accouchement facile, mais nous l'avons fait paraître facile", a déclaré le Dr Tabor en réfléchissant à cette journée.

À l'accouchement, les néonatologistes Chad Barber, MD et Mary Frances Lynch, MD, ont pris en charge les soins des bébés à l'USIN de Texas Health Fort Worth. Comme avec n'importe quel ensemble de jumeaux identiques, les distinguer peut être délicat et, en cas d'erreur, dangereux en milieu hospitalier. Pour aider à garder leur identité droite, le Dr Barber et le Dr Lynch ont choisi une couleur préférée pour chaque fille, violet pour JamieLynn et vert pour AmieLynn, et ont utilisé des Sharpies pour marquer la couleur de chaque bébé sur l'un de leurs ongles.

Après un mois, les filles ont été transférées à l'USIN du Cook Children's Medical Center où elles sont toujours sous la garde du Dr Barber et du Dr Lynch qui pratiquent à la fois au Texas Health Fort Worth et au Cook Children's. Les codes de couleur des filles les ont également suivis là-bas et sont utilisés comme couche de sécurité supplémentaire lors de l'identification des bébés pour l'administration de médicaments, les tétées et les besoins de soins individuels. Ils ont même inspiré les costumes de crayon violet et vert que les filles arboraient pour Halloween.

Dans la salle de l'USIN, qui est la maison de leurs bébés depuis novembre 2022, Finley et Arciniega s'occupent de leurs bébés comme de nombreux autres parents de jumeaux - ensemble. Il faut être deux pour les ramasser, surtout compte tenu de la façon dont ils doivent naviguer dans les tubes et les fils qui surveillent les signes vitaux des bébés et fournissent un soutien nutritionnel. Des panneaux scénarisés faits à la main par les infirmières de l'USIN sont accrochés au mur, ce qui fait que leur chambre privée de l'USIN ressemble un peu plus à une pépinière à domicile joliment aménagée.

Les filles étaient allongées face à face sur le côté, soigneusement et fréquemment repositionnées d'un bout à l'autre de leur berceau partagé afin de donner un temps égal de chaque côté. Bien qu'actuellement la plus petite des deux, JamieLynn a les yeux écarquillés et est alerte. Son regard fixe et suit ceux qui entrent dans la pièce. Elle est fougueuse et s'assure que tout le monde sait quand elle est malheureuse. Sœur, AmieLynn, est plus réservée. Elle est souvent la plus calme et la plus froide des deux.

Ensemble, les filles bien-aimées évoquent l'attention de leurs parents qui veillent à ce qu'il y ait suffisamment de câlins et de baisers, en particulier de la part de leur père protecteur. Il planifie déjà à l'avance les jours où les jeunes hommes viennent appeler l'une de ses trois filles.

"Chaque fenêtre aura un rosier en dessous", a déclaré Finley en riant, mais en plaisantant à moitié.

Leurs journées à l'USIN sont remplies de tétées, de siestes, de changements de couches, de bains et d'un certain nombre de thérapies pour aider à la mobilité, à la force et à l'alimentation. Les filles réagissent particulièrement bien à la musicothérapie et adorent que grand-mère leur chante lors de ses visites. Leurs frères et sœurs, le frère Isaiah, 15 ans, Aaliyah et James, lui rendent également visite régulièrement. James adore les divertir et les filles répondent avec ravissement.

Leur positionnement face à face rend les tétées et les changements de couches un défi, mais les infirmières ont développé des solutions de contournement créatives pour accomplir les deux. La plupart du temps, ils peuvent être nourris au biberon un à la fois par un seul soignant, AmieLynn attendant souvent patiemment jusqu'à ce que sa sœur soit satisfaite. Lorsque la patience s'épuise, l'alimentation est un travail à deux.

Plus ils vieillissent, plus ils bougent leurs membres. Il n'est pas rare que l'un frappe involontairement l'autre et parfois le fâche. Les filles portent des mitaines pour se protéger des égratignures.

Pendant tout ce temps, les médecins surveillent leurs progrès, étudient leur anatomie et planifient l'énorme tâche de séparation.

Le moment de la division des jumeaux conjoints varie d'un cas à l'autre et dépend principalement de la complexité de l'anatomie. Dans le cas des filles, leur anatomie et leur croissance justifient une date de chirurgie plus tôt que tard.

Alors que les filles s'épanouissent à l'USIN, elles ne grandissent pas au même rythme, en partie parce qu'elles partagent une partie de l'approvisionnement en sang.

"L'un vole des produits d'épicerie à l'autre, en gros", a déclaré le Dr Barber.

AmieLynn commence à développer une scoliose. Les tétées deviennent de plus en plus difficiles avec leur taille, leur mobilité et leur proximité face à face. Bien que séparés, leurs cœurs sont extrêmement proches et se rapprochent de plus en plus à mesure que les filles vieillissent.

" Ils sont à peu près à leur maximum, j'aime à dire, l'extensibilité du bébé », a déclaré le Dr Iglesias. « Donc, leur peau est assez extensible. Leurs parois abdominales sont extensibles. Nous avons les avantages de l'utiliser. En se séparant tôt, ils ne seront pas aussi habitués à la perte d'avoir essentiellement une partie de vous qui est différente, alors j'espère que cette transition sera meilleure. Il n'y a pas beaucoup plus d'avantages à attendre plus longtemps qu'à le faire maintenant."

À près de 4 mois, le moment est venu.

Il a fallu des mois de planification et de collaboration. D'innombrables heures ont été consacrées à la constitution d'une équipe médicale complète, à l'étude des scans des filles, à la construction de modèles de leur anatomie, à la cartographie des solutions chirurgicales potentielles, à l'identification des hypothèses, au dépannage des problèmes potentiels, à l'inventaire du matériel nécessaire pour accomplir la chirurgie, à la préparation de l'opération salle d'opération (OU) et répéter la production chirurgicale soigneusement chorégraphiée. Le Dr Barber estime qu'il y a eu au moins 100 professionnels de la santé, des médecins aux infirmières en passant par les thérapeutes et autres spécialistes cliniques, intimement impliqués dans les soins des filles et la planification chirurgicale.

"Je pense que le travail d'équipe est un excellent point à aborder car c'est tout", a déclaré le Dr Iglesias. "Il faut une équipe énorme pour que tout cela fonctionne aussi bien que possible, compte tenu des inconnues que nous aurons. Avoir tout le monde ouvert et honnête se parlant, quelle que soit sa position, c'est la définition du travail d'équipe."

La chirurgie comporte de grands risques et un certain nombre d'inconnues. Parce qu'ils doivent disséquer le foie, un organe extrêmement vasculaire, les saignements sont préoccupants. Il existe également un risque important d'infection, pour lequel les jumeaux seront surveillés des semaines après leur rétablissement. Les médecins ne savent pas comment le cœur des bébés réagira à leur nouvelle position anatomique alors que les filles s'allongent sur le dos pour la première fois de leur vie. Ensuite, il y a des questions sur la meilleure façon de fermer la paroi abdominale, dont beaucoup ne peuvent pas être pleinement résolues tant que la séparation n'est pas accomplie. Les filles peuvent nécessiter des interventions chirurgicales supplémentaires pour terminer la fermeture et la reconstruction.

"Afin de se préparer à cela, il faut beaucoup de pratique, de pratique, de pratique et encore de pratique, en essayant de vraiment penser à tous les scénarios possibles afin que nous ne soyons surpris par rien", a déclaré le Dr Barber. "Il y aura toujours des choses inattendues, mais si vous êtes préparé aux pires possibilités et aux résultats les plus improbables, alors vous pouvez, espérons-le, ne pas être trop pris au dépourvu."

Pour leur part, maman et papa prient, s'appuyant sur la même foi en Dieu qui les a portés à travers lorsque leurs enfants plus âgés ont fait face à des crises médicales.

Lundi 23 janvier 2023. JamieLynn et AmieLynn sont prêtes pour leur grand jour. Grâce à leur infirmière de l'USIN, ils arborent des manucures fraîches dans leur violet et vert emblématiques pour les identifier au bloc opératoire.

Avant que le soleil ne se lève, la famille et les membres de l'équipe médicale se réunissent dans la salle de soins intensifs des filles. C'est calme et silencieux alors que maman et papa volent quelques derniers baisers préopératoires à leurs bébés. Grand-mère chante doucement. D'autres prient. Les filles sont éveillées, satisfaites et à l'aise. Juste avant 7 h 30, ils commencent leur voyage vers la salle d'opération.

À l'intérieur de la salle d'opération se trouve une mer de professionnels de la santé : trois anesthésiologistes, quatre chirurgiens pédiatriques, deux chirurgiens plasticiens et une douzaine d'autres professionnels cliniques. Ils sont séparés en deux équipes, une pour chaque fille. Ceux qui portent des chapeaux de gommage violets appartiennent à l'équipe de JamieLynn, tandis que l'équipe AmieLynn enfile le vert. Tout le monde travaillera ensemble jusqu'à ce que les bébés soient séparés, puis chaque équipe se concentrera uniquement sur son bébé assigné.

"La raison pour laquelle c'est important, c'est parce que vous avez besoin de concentration", a déclaré le Dr Gbulie. "Vous voulez minimiser la marge d'erreur et le risque de confusion. Ainsi, de petites choses comme le codage couleur de tout le monde minimisent le risque de donner le mauvais médicament de chaque côté. C'est vraiment un effort communautaire qui implique une équipe multi-spécialisée."

Les premières heures consistent à insérer des cathéters centraux pour administrer l'anesthésie et à placer des tubes respiratoires. Ensuite, la sédation commence. Le processus est lent et méthodique.

"Lorsque nous parlons de prendre soin de jumeaux conjoints par rapport à prendre soin d'un seul bébé, l'une des plus grandes questions est de savoir ce qui est partagé, et il semble y avoir une certaine circulation partagée entre les filles", a déclaré Chandra Reynolds, MD, l'anesthésiste principal de l'équipe chirurgicale de Cook Children. "Quelle sera la réponse du bébé B lorsque nous donnerons un certain médicament au bébé A ? C'est une approche très lente et progressive jusqu'à ce que nous comprenions mieux ce qui arrive à l'un lorsque l'autre reçoit un médicament. L'essentiel est de donner à un bébé un certain quantité de médicaments, regardez et attendez un moment pour voir comment les choses se passent et, sur la base de cette réponse, nous pourrons également en donner une certaine quantité à sa sœur."

Une fois que les filles sont endormies en toute sécurité, les chirurgiens commencent à marquer les lignes d'incision. A 12h28, la séparation commence officiellement. Guidés par des chirurgiens plasticiens, ils prennent soin de faire des coupes qui donnent aux abdomens des filles les meilleures chances de fermeture.

Tout d'abord, les chirurgiens ouvrent la paroi abdominale et disséquent la partie inférieure du sternum et le foie. Un peu moins de deux heures plus tard, la famille apprend que le foie commun des filles est séparé. La salle d'attente privée où la famille attend avec impatience des nouvelles de progrès éclate d'acclamations. Finley et Arciniega s'embrassent.

Les chirurgiens travaillent minutieusement couche par couche complexe jusqu'à ce qu'ils atteignent l'arrière de la paroi abdominale où ils terminent la dissection.

La mise à jour que tout le monde attendait arrive à 15h. JamieLynn et AmieLynn sont officiellement séparées et sur le dos. Des larmes et des cris de louange coulent de la famille et des amis dans la salle. Leur soulagement est palpable.

"Je veux vous dire que toutes les personnes présentes qui s'occupaient d'eux ont applaudi encore plus fort que cela", a déclaré l'infirmière annonçant la nouvelle, suivie de rires de la part de la famille.

Il reste encore un long chemin à parcourir.

"Une fois que les bébés sont enfin physiquement séparés, nous devons d'abord rechercher d'autres anomalies supplémentaires et voir s'il se passe autre chose", a déclaré le Dr Iglesias. "Nous transférons un bébé dans l'autre lit où un chirurgien suivra et un chirurgien supplémentaire viendra chercher l'autre et continuera à faire l'évaluation."

Une fois que chaque bébé est prêt pour la fermeture, leurs chirurgiens pédiatriques assignés, le Dr Iglesias pour JamieLynn et Marty Knott, DO, pour AmieLynn, commencent à fermer la poitrine et l'abdomen. Les chirurgiens plasticiens Dr Gbulie et Eric Hubli, MD, chirurgien en chef pour enfants Cook et directeur médical de la chirurgie craniofaciale et des fentes, aident à la fermeture de la peau.

A 18h, l'opération est terminée. Cette fois, le Dr Iglesias, le Dr Gbulie et le Dr Knott annoncent la nouvelle à la famille.

"Nous l'avons fait", a déclaré Finley en réponse. "Je ne sais pas ce que j'ai fait, mais nous l'avons fait."

À cela, le Dr Iglesias répond: "Vous nous avez fait confiance. C'est ce que vous avez fait."

Pendant tout ce temps, les néonatologistes Dr Barber et Dr Lynch attendent le retour post-opératoire des filles à l'USIN.

Une par une, les sœurs sortent de la salle d'opération sur le chemin du retour vers leur maison familière loin de chez elles à l'USIN. Pour la première fois de leur vie, ils s'allongent sur le dos, chacun dans son berceau. La famille a un aperçu momentané de loin alors que les filles passent devant la salle d'attente et les encouragent au passage. Environ une heure plus tard, maman et papa peuvent rejoindre les filles à l'USIN.

Le premier regard sur leurs jumeaux dans des lits séparés apporte une vague d'émotion. Pour la première fois, ils doivent partager leur attention entre les deux. Ils commencent avec JamieLynn. Arciniega place son petit doigt dans la main de son bébé.

"Ça va, maman est là", murmure-t-elle.

Puis à AmieLynn. Finley jaillit de sa force et de sa fierté de son combattant silencieux.

C'est un moment monumental, mais aucun des médecins n'est prêt à dire "mission accomplie".

"Il est très difficile de se préparer pleinement aux défis auxquels les filles peuvent être confrontées après la chirurgie", a expliqué le Dr Lynch. "Nous avons encore des inconnues quant à la manière dont leur système vasculaire partagé, leur anatomie et leur positionnement partagés au cours de ces trois derniers mois les affecteront. Comme le Dr Barber l'a mentionné plus tôt, nous devons nous préparer à de nombreux scénarios différents. Les choses qui nous inquiéter et sur lesquels nous nous concentrerons le plus au cours des premiers jours, l'assistance respiratoire et le contrôle de la douleur Comme vous pouvez l'imaginer, il s'agit d'une intervention chirurgicale incroyablement importante et le contrôle de la douleur sera en tête de liste. "

Ils surveilleront également les signes d'infection.

"Les tissus mous gonflent généralement au cours des deux à trois premiers jours", a déclaré le Dr Gbulie. "Si vous passez ces deux à trois jours, vous allez généralement bien. Cela étant dit, nous allons potentiellement traverser des intestins et certainement le foie, il y a donc un risque relativement plus élevé d'infection de la plaie et cela montre généralement environ 5 à 10 jours."

La récupération est mieux décrite comme lente.

"Je suis sûr que maman et papa vont penser que nous avançons au ralenti", a déclaré le Dr Iglesias. "Les premières étapes vont être la guérison de la très grande incision qui est nécessaire pour les séparer. Nous devons attendre que leur intestin commence à fonctionner avant de commencer à permettre à la nutrition de se déplacer dans leurs intestins. Certaines de ces choses peuvent nécessiter une mise en scène afin que la famille soit prête à ce que la fermeture abdominale puisse nécessiter plus d'une opération. Nous espérons que ce ne sera pas le cas, mais c'est une possibilité.

Ils auront également besoin d'une rééducation approfondie, qui comprendra des nutritionnistes, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes et plus encore.

Les médecins se disent optimistes mais continueront de retenir leur souffle collectif jusqu'à ce qu'ils disent au revoir aux filles alors qu'elles quittent Cook Children's pour leur premier retour à la maison.

"J'ai bon espoir qu'ils se rétablissent bien et mènent une vie saine à l'avenir", a déclaré le Dr Iglesias. "Ils vont avoir un peu d'accélération depuis la reprise, mais je pense qu'ils pourront éventuellement y arriver, et très proches de la normale, sinon complètement normaux."

Jusqu'à ce que ce chapitre de cette histoire commence, l'esprit impertinent de JamieLynn et le doux sourire d'AmieLynn restent pleinement visibles alors que leur équipe de l'USIN continue de prendre soin de leurs besoins médicaux, physiques et émotionnels quotidiens. Cette fois, ensemble, mais séparés.

Cook Children's est une organisation à but non lucratif. Les dons à la Cook Children's Health Foundation nous permettent de prendre soin de nos familles quand et comment elles ont besoin de nous. Donnez aujourd'hui pour soutenir les familles de patients comme Jamie et Amie. Va ici . Pour faire don d'articles au centre médical pour Jamie et Amie, envoyez un e-mail à [email protected] .