Allergique au monde : la médecine peut-elle aider les personnes présentant une intolérance sévère aux produits chimiques ?

Qu'elle soit organique ou psychosomatique ou quelque chose entre les deux, la sensibilité chimique multiple peut provoquer une maladie chronique, et ses victimes se sentent souvent abandonnées

Sharon se qualifie de réacteur universel. Dans les années 1990, elle devient allergique au monde, aux moisissures qui colonisent sa maison et à la peinture recouvrant les murs de sa cuisine, mais aussi aux déodorants, savons et tout ce qui contient du plastique. Les espaces publics remplis de parfums artificiels étaient insupportables. Les désinfectants parfumés et les assainisseurs d'air dans les hôpitaux faisaient de la torture des médecins en visite. L'omniprésence des parfums et des eaux de Cologne l'empêchait de se réunir en personne. Même entrer dans son propre jardin était compliqué par l'odeur de pesticides et le détergent à lessive de son voisin qui flottait dans les airs. Lorsque la médecine moderne n'a pas réussi à identifier la cause de la maladie de Sharon, quitter la société semblait être sa seule solution. Elle a commencé à demander à son mari de se déshabiller et de prendre une douche chaque fois qu'il rentrait à la maison. Ses petits-enfants l'ont accueillie par une fenêtre. Lorsque nous nous sommes rencontrés pour la première fois, Sharon était confinée chez elle depuis plus de six ans.

Quand j'ai commencé l'école de médecine, les solutions à base de formaldéhyde utilisées pour embaumer les cadavres dans les laboratoires d'anatomie humaine me brûlaient le nez et me faisaient gonfler les yeux - ce qui représente l'extrémité douce et banale d'un spectre de sensibilité chimique. L'autre extrême du spectre est une intolérance environnementale de cause inconnue (appelée idiopathique par les médecins) ou, comme on l'appelle communément, une sensibilité chimique multiple (MCS). Il n'existe pas de définition officielle du MCS car la maladie n'est pas reconnue comme une entité médicale distincte par l'Organisation mondiale de la santé ou l'American Medical Association, bien qu'elle ait été reconnue comme un handicap dans des pays comme l'Allemagne et le Canada.

Le désaccord sur la validité de la maladie est en partie dû à l'absence d'un ensemble distinct de signes et de symptômes, ou d'une cause acceptée. Lorsque Sharon réagit, elle éprouve des symptômes provenant apparemment de tous les systèmes organiques, du brouillard cérébral aux douleurs thoraciques, en passant par la diarrhée, les douleurs musculaires, la dépression et les éruptions cutanées étranges. Il existe de nombreux déclencheurs différents pour le MCS, s'étendant parfois au-delà des produits chimiques aux aliments et même aux champs électromagnétiques. Des découvertes physiques cohérentes et des résultats de laboratoire reproductibles n'ont pas été trouvés et, par conséquent, des personnes comme Sharon endurent non seulement une maladie chronique grave, mais aussi un examen minutieux pour savoir si leur état est "réel".

Le premier cas signalé de MCS a été publié dans le Journal of Laboratory and Clinical Medicine en 1952 par l'allergologue américain Theron Randolph. Bien qu'il ait affirmé avoir déjà rencontré 40 cas, Randolph a choisi de se concentrer sur l'histoire d'une femme, Nora Barnes, 41 ans. Elle était arrivée au bureau de Randolph à la Northwestern University dans l'Illinois avec un éventail de symptômes divers et bizarres. Ancienne vendeuse de cosmétiques, elle représentait un "cas extrême". Elle était toujours fatiguée, ses bras et ses jambes étaient enflés, et des maux de tête et des évanouissements intermittents ruinaient sa capacité à travailler. Un médecin lui avait déjà diagnostiqué une hypocondrie, mais Barnes cherchait désespérément un "vrai" diagnostic.

Randolph a noté que le trajet en voiture à Chicago depuis le Michigan avait aggravé ses symptômes, qui se sont spontanément résolus lorsqu'elle s'est installée dans sa chambre au 23e étage d'un hôtel où, selon Randolph, elle était loin des gaz d'échappement nocifs qui remplissaient les rues. En fait, dans son rapport, Randolph a énuméré 30 substances auxquelles Barnes réagissait lorsqu'elles étaient touchées (nylon, vernis à ongles), ingérées (aspirine, colorant alimentaire), inhalées (parfum, la "brûlure du pin dans la cheminée") et injectées (l'opiacé synthétique mépéridine et Benadryl).

Il a postulé que Barnes et ses 40 autres patients étaient sensibles aux produits pétroliers d'une manière qui défiait le tableau clinique classique des allergies. Autrement dit, plutôt qu'une réponse immunitaire indésirable, telle que de l'urticaire ou une éruption cutanée où le corps réagit à un antigène particulier, les patients présentant des sensibilités chimiques affichaient une intolérance. Randolph a émis l'hypothèse que, tout comme les personnes intolérantes au lactose ressentent des douleurs abdominales, de la diarrhée et des gaz à cause du lactose non digéré créant un excès de liquide dans leur tractus gastro-intestinal, ses patients étaient vulnérables à la toxicité à des concentrations relativement faibles de certains produits chimiques qu'ils étaient incapables de métaboliser. . Il a même suggéré que la recherche sur la sensibilité chimique était supprimée par "la distribution omniprésente des produits du pétrole et du bois". MCS, pensait-il, n'était pas seulement une question d'exploration scientifique, mais aussi un intérêt profond pour les entreprises. Randolph conclut son rapport avec son traitement recommandé : éviter l'exposition.

Dans ce résumé d'une page, Randolph a coupé le ruban sur le domaine complètement nouveau mais rapidement controversé de la médecine environnementale. De nos jours, on ne remet guère en cause les liens entre environnement et bien-être. Le danger de la fumée secondaire, les réalités du changement climatique et la nature endémique des maladies respiratoires telles que l'asthme sont de notoriété publique. Le problème était que les patients de Randolph n'avaient pas de résultats de test anormaux (en particulier, les niveaux diagnostiques d'immunoglobuline E, un marqueur sanguin qui est élevé lors d'une réponse immunitaire). Tout ce qui les affligeait n'était pas des allergies conventionnelles, de sorte que les allergologues conventionnels ont résisté aux hypothèses de Randolph.

Randolph était dans le noir. Pourquoi MCS ne faisait-il que lever la tête maintenant ? Il a également posé une autre question, plus radicale : pourquoi cela semblait-il être un phénomène typiquement américain ? Après tout, la seule autre mention des sensibilités chimiques dans la littérature médicale se trouvait dans le manuel de 1880 du neurologue américain George Miller Beard A Practical Treatise on Nervous Exhaustion (Neurasthenia). Beard a fait valoir que la sensibilité aux aliments contenant de l'alcool ou de la caféine était associée à la neurasthénie, un terme aujourd'hui disparu utilisé pour décrire l'épuisement du système nerveux propagé par la culture frénétique de la productivité aux États-Unis. Comme Beard, Randolph considérait les sensibilités chimiques comme une maladie de la modernité et concevait l'origine comme une usure par opposition à une surcharge.

Randolph a proposé que les Américains, propulsés par le boom de l'après-Seconde Guerre mondiale, aient rencontré de plus en plus de produits chimiques synthétiques sur leur lieu de travail et à la maison, à des concentrations considérées comme acceptables pour la plupart des gens. L'exposition chronique à ces doses subtoxiques, associée à des prédispositions génétiques, mettait l'organisme à rude épreuve et rendait les patients vulnérables. Sur la base de cette théorie, Randolph a développé une nouvelle branche de la médecine et, avec des collègues, a fondé la Society for Clinical Ecology, maintenant connue sous le nom d'American Academy of Environmental Medicine.

Alors que sa réputation professionnelle vacillait, sa popularité montait en flèche et les patients affluaient vers ses soins. Malgré cet intérêt croissant, les chercheurs n'ont jamais identifié de marqueurs sanguins chez les patients atteints de MCS, et les essais ont montré que les personnes atteintes de MCS ne pouvaient pas faire la différence entre les déclencheurs et les placebos. En 2001, une revue du Journal of Internal Medicine a révélé que le MCS était pratiquement inexistant en dehors des pays occidentaux industrialisés, malgré la mondialisation de l'utilisation des produits chimiques, ce qui suggère que le phénomène était lié à la culture.

Le MCS est ensuite devenu un diagnostic d'exclusion, une étiquette résiduelle utilisée après l'élimination de toute autre possibilité. L'incertitude empirique a atteint son paroxysme en 2021, lorsque l'agence de santé publique du Québec, l'INSPQ, a publié un rapport de 840 pages passant en revue plus de 4 000 articles de la littérature scientifique, concluant que le MCS est un trouble anxieux. En médecine, les troubles psychiatriques ne sont pas intrinsèquement inférieurs ; une maladie mentale grave est, après tout, le produit d'un dysfonctionnement neurologique. Mais les patients MCS à qui j'ai parlé ont trouvé le langage offensant et irresponsable. Réduire ce qu'ils ressentaient dans leurs yeux, leur gorge, leurs poumons et leurs tripes à de l'anxiété n'était pas du tout acceptable.

En tant que femme que j'appellerai Judy, elle m'a dit : "Je disais aux médecins mes symptômes, puis ils effectuaient une numération globulaire complète et me disaient que j'avais l'air bien, que ce devait être le stress, alors ils me prescrivaient une ordonnance pour un antidépresseur sur mon visage et dites-moi de revenir dans un an." En fait, parce que le MCS est si stigmatisant, ces patients peuvent ne jamais recevoir le niveau de soins spécialisés dont ils ont besoin. À la suite de son "traitement", Judy était fréquemment alitée à cause de la fatigue écrasante, et personne ne prenait son MCS au sérieux. "Je pense que beaucoup de médecins ne comprennent pas que nous sommes intelligents", a-t-elle déclaré. "Beaucoup d'entre nous ayant des sensibilités chimiques passent une bonne partie de notre temps à rechercher et à lire des articles et des articles scientifiques. J'ai probablement passé plus de temps libre à lire des articles que la plupart des médecins."

Judy a grandi au Texas, où elle a développé le syndrome du côlon irritable et les médecins lui ont dit qu'elle était stressée. Ses 20 ans ont été passés dans l'État de Washington où elle a travaillé comme consultante avant qu'un accident de santé majeur ne la laisse alitée pendant des années (encore une fois, les médecins ont dit qu'elle était stressée). Plus tard, après avoir déménagé dans le Massachusetts, un nouveau travail de peinture chez elle lui a causé de la fatigue et de la diarrhée. Elle avait l'habitude de parcourir le musée d'art local tous les samedis, mais même les émanations des peintures irritaient ses symptômes. Elle a rendu visite à tous les médecins de soins primaires de sa ville, ainsi qu'aux gastro-entérologues, cardiologues, neurologues, endocrinologues et même généticiens. La plupart d'entre eux ont réagi de la même manière : les sourcils froncés et une prescription d'antidépresseurs en main. "Aucun médecin allopathe n'a jamais été en mesure de m'aider", a déclaré Judy.

Morton Teich est l'un des rares médecins qui diagnostique et traite les patients atteints de MCS à New York. L'entrée de son cabinet privé de médecine intégrative est cachée derrière une porte latérale dans un bâtiment en briques grises sur Park Avenue. Lorsque j'entrai dans la salle d'attente, la première chose qui attira mon attention fut la monstrueuse montagne de dossiers et de classeurs étreignant précairement un mur, en lieu et place d'un dossier médical électronique. Je m'attendais à moitié à ce que la clinique de Teich ressemble à l'unité d'isolation environnementale utilisée par Randolph dans les années 1950, avec une entrée sas, des puits de ventilation bloqués et des dispositifs de filtration d'air en acier inoxydable, des livres et des journaux dans des boîtes scellées, des murs en aluminium pour éviter la pollution électromagnétique, et de l'eau dans des bouteilles en verre au lieu d'une glacière. Mais il n'y avait rien de tout cela. La clinique ressemblait à n'importe quel autre cabinet de médecine familiale que j'avais vu auparavant; c'était juste très vieux. Les salles d'examen physique avaient des sols en linoléum marron et des chaises et des tables en métal vert. Et il n'y avait pas de fenêtres.

Bien que plusieurs des patients de Teich aient été chimiquement sensibles, le MCS était rarement au centre des visites. Lorsqu'il m'a présenté, en tant qu'étudiant écrivant sur le MCS, à sa première patiente de la journée, une femme intolérante à l'essence dont le rendez-vous était par téléphone parce qu'elle était confinée à la maison, elle a admis n'avoir jamais entendu parler de la condition. "Vous devez vous rappeler", m'a dit Teich, "que le MCS est un symptôme. Ce n'est qu'un aspect des problèmes de mes patients. Mon objectif est d'obtenir une bonne histoire et de trouver la cause sous-jacente." Plus tard, quand je lui ai demandé s'il avait observé des schémas suggérant une cause organique de MCS, il a répondu : « Moisissure. Presque toujours.

De nombreuses personnes atteintes de MCS que j'ai rencontrées en ligne ont également cité la moisissure comme cause probable. Sharon m'a parlé de son premier épisode en 1998, lorsqu'elle a ressenti des douleurs à la poitrine après avoir découvert de la moisissure noire dans la roulotte de sa famille. Un examen cardiaque n'avait donné aucun résultat remarquable et le médecin de soins primaires de Sharon a déclaré qu'elle avait une attaque de panique liée au stress d'une fausse couche récente. Sharon a reconnu que cela avait contribué au déclin soudain de sa santé, mais a également constaté que ses symptômes ne disparaissaient qu'une fois qu'elle avait commencé à dormir loin de chez elle.

Elle a trouvé la reconnaissance dans des livres médicaux tels que Toxic (2016) de Neil Nathan, un médecin de famille à la retraite qui a soutenu que les sensibilités corporelles étaient le produit d'un système nerveux hyper-réactif et d'un système immunitaire vigilant qui s'enflammait en réaction aux toxicités, tout comme avait dit Randolph. Les conditions décrites par Nathan ne sont pas soutenues par la médecine universitaire comme causes de MCS : la toxicité des moisissures et la maladie de Lyme chronique font l'objet de la même critique.

Sharon est allée voir William Rea, un ancien chirurgien (et meilleur ami de Teich). Rea lui a diagnostiqué un MCS secondaire à la toxicité des moisissures. "La moisissure est partout", m'a dit Teich. "Pas seulement à l'intérieur. La moisissure se développe sur les feuilles. C'est pourquoi les personnes sans allergies saisonnières peuvent devenir chimiquement sensibles en automne." Lorsque les arbres perdent leurs feuilles, m'a-t-il dit, les spores de moisissure volent dans l'air. Il soupçonne que la moisissure américaine n'est pas du tout américaine, mais une espèce envahissante qui chevauche les courants de vent au-dessus du Pacifique depuis la Chine. Il mentionne en passant que sa femme est récemment décédée d'un cancer de l'ovaire. Sa maladie, a-t-il spéculé, avait également ses racines dans la moisissure.

En fait, Teich traite couramment les patients avec de la nystatine, un médicament antifongique utilisé pour traiter les infections à levures candida, qui infectent souvent la bouche, la peau et le vagin. "J'ai un taux de réussite de 80%", m'a-t-il dit. Je doutais qu'un médicament aussi bon marché et banal soit capable de guérir une maladie aussi débilitante que le MCS, mais je ne pouvais pas me moquer de ses antécédents. Chaque patient que j'ai rencontré en observant Teich était confortablement en convalescence, avec des sourires et des blagues, à des kilomètres des personnes que j'ai rencontrées dans des groupes de soutien en ligne qui semblaient être en permanence en proie à leur maladie.

Cependant, Teich ne pratiquait pas la médecine telle qu'on me l'avait enseignée. C'était un homme qui croyait que le vaccin ROR recombinant pouvait déclencher "l'autisme aigu" - traditionnellement un point de vue anti-scientifique. Lorsqu'un de ses patients, un rat de bibliothèque charismatique que j'appellerai Mark, est arrivé à un rendez-vous avec un gonflement grave et violet jusqu'aux genoux et un cas clair de dermatite de stase (irritation de la peau causée par des varices), Teich a par réflexe blâmé la moisissure et a rédigé une ordonnance de nystatine au lieu d'exhorter Mark à consulter un cardiologue. Quand j'ai demandé comment une infection fongique dans les orteils de Mark pouvait provoquer une telle éruption cutanée sur ses jambes, il a répondu : « Nous avons du candida partout, et ses toxines sont libérées dans le sang et se propagent dans toutes les parties du corps. la plupart des gens ne s'en aperçoivent que lorsqu'il est trop tard."

Les moisissures et les champignons sont des boucs émissaires faciles pour des maladies inexplicables car ils sont si omniprésents dans nos environnements intérieurs et extérieurs. Une grande partie des préoccupations concernant la toxicité des moisissures (ou, pour utiliser le terme technique, la mycotoxicose) découle du concept de "syndrome des édifices malsains", dans lequel on pense que la moisissure noire visible augmente la sensibilité et rend les gens malades. C'était le cas de Mark, qui pouvait pointer du doigt la démolition d'un vieil immeuble en face de son appartement comme source de moisissure dans l'atmosphère. Pourtant, dans la médecine traditionnelle, les maladies causées par les moisissures se limitent aux allergies, à la pneumonite d'hypersensibilité (une réaction immunologique à un agent inhalé, généralement organique, dans les poumons) et à l'infection. Les infections fongiques disséminées surviennent presque exclusivement chez les patients immunodéprimés, hospitalisés ou porteurs d'un corps étranger invasif tel qu'un cathéter. De plus, si les "écologistes cliniques" tels que Teich ont raison de dire que des moisissures telles que le candida peuvent endommager plusieurs organes, alors elles doivent se propager dans le sang. Mais je n'ai pas encore rencontré de patient atteint de MCS qui a signalé de la fièvre ou d'autres symptômes de septicémie (la réaction traumatique de tout le corps à l'infection) dans le cadre de son expérience.

Teich lui-même n'a pas utilisé d'hémocultures pour vérifier ses affirmations de "candidose systémique", et a plutôt considéré l'infection fongique chronique des ongles, courante dans la population générale, comme une preuve suffisante.

"Je n'ai pas besoin de tests ou d'analyses sanguines", m'a-t-il dit. "Je les commande rarement. Je vois de mes yeux qu'il a de la moisissure, et ça suffit." C'était la pratique courante de Teich de demander à ses patients d'enlever leurs chaussettes pour révéler les inévitables crêtes et fentes sur leurs gros ongles, et c'est tout ce dont il avait besoin.

Grâce à Teich, j'ai rencontré un couple qui était à la fois sensible aux produits chimiques mais qui, sinon, n'était que des gens ordinaires. L'épouse, une femme blanche de la classe moyenne supérieure que j'appellerai Cindy, avait une longue histoire d'allergies et de syndrome du côlon irritable. Elle tombait malade chaque fois qu'elle sentait des vapeurs ou des parfums, en particulier du détergent à lessive et des parfums d'agrumes ou de fleurs. Teich a mis son mari et elle sous nystatine, et leurs sensibilités ont considérablement diminué.

Ce qui m'a semblé différent dans son cas, par rapport à d'autres patients atteints de MCS, c'est que Cindy suivait également un traitement antidépresseur et une thérapie cognitivo-comportementale, le traitement standard de l'anxiété et de la dépression. "Cela aide vraiment à faire face à tout le stress que ma maladie provoque. On apprend à vivre malgré tout", a-t-elle déclaré.

Dans la médecine universitaire contemporaine, le stress et l'anxiété provoquent le MCS, mais le MCS peut lui-même provoquer des symptômes psychiatriques. Teich m'a dit plus tard, de manière inattendue, qu'il ne se faisait aucune illusion quant à savoir si le MCS était une maladie en partie psychiatrique : "Le stress affecte les surrénales, et cela aggrave le MCS. L'esprit et le corps ne sont pas séparés. Nous devons traiter la personne dans son ensemble. "

Pour comprendre ce cas, j'ai également parlé à Donald Black, chef de cabinet associé pour la santé mentale à l'Iowa City Veterans Administration Health Care. Il a co-écrit un article récent sur l'intolérance environnementale idiopathique qui adoptait une position uniforme sur le MCS en tant que trouble psychosomatique. En 1988, alors que Black était un nouveau membre du corps professoral de l'Université de l'Iowa, il a interviewé un patient entrant dans un essai de médicament pour un trouble obsessionnel-compulsif. Il a demandé à la femme de lister ses médicaments et l'a regardée commencer à décharger de son sac des suppléments étranges et un livre sur les maladies environnementales.

La femme avait vu un psychiatre à Iowa City – un collègue de Black – qui lui avait diagnostiqué une candidose systémique. Black était déconcerté. Si ce diagnostic était vrai, alors la femme serait très malade, ne s'asseyant pas calmement devant lui. D'ailleurs, ce n'était pas à un psychiatre de soigner une infection fongique. Comment a-t-il posé le diagnostic ? A-t-il fait un examen physique ou fait des analyses de sang ? Non, lui dit la patiente, le psychiatre a juste dit que ses symptômes étaient compatibles avec une candidose. Ces symptômes comprenaient des sensibilités chimiques. Après avoir conseillé à la patiente de jeter ses suppléments et de trouver un nouveau psychiatre, Black a passé quelques appels téléphoniques et a découvert qu'en effet, son collègue s'était mis d'accord avec les écologistes cliniques.

Black était intrigué par cette condition amorphe qui avait reçu un nombre infini de noms : maladie induite par l'environnement, perte de tolérance induite par des substances toxiques, maladie d'hypersensibilité chimique, syndrome de dérégulation immunitaire, allergie cérébrale, maladie du 20e siècle et toxicité des moisissures. En 1990, il sollicite l'aide d'un étudiant en médecine pour retrouver 26 sujets diagnostiqués par des écologistes cliniciens comme hypersensibles aux produits chimiques et réaliser un « profil émotionnel ». Chaque participant à leur étude a rempli une batterie de questions qui déterminaient s'ils répondaient à l'un des critères de troubles psychiatriques. Comparativement aux témoins, les sujets chimiquement sensibles présentaient une prévalence à vie de dépression majeure 6,3 fois plus élevée et une prévalence à vie de trouble panique ou d'agoraphobie 6,8 fois plus élevée; 17 % des cas répondaient aux critères du trouble de somatisation (une focalisation extrême sur les symptômes physiques – tels que la douleur ou la fatigue – qui provoque une détresse émotionnelle majeure et des problèmes de fonctionnement).

Dans ma propre revue de la littérature, il était clair que les preuves les plus convaincantes de MCS provenaient d'études de cas d'"événements déclencheurs" à grande échelle tels que la guerre du Golfe (où les soldats étaient uniquement exposés aux pesticides et aux pilules de bromure de pyridostigmine pour se protéger contre agents neurotoxiques) ou les attentats terroristes du 11 septembre 2001 aux États-Unis (lorsque les toxines provenant de la chute des tours ont causé des cancers et des affections respiratoires pendant des années). Dans les deux cas, un nombre important de victimes ont développé des intolérances chimiques par rapport aux populations non exposées. À partir d'une enquête nationale auprès des anciens combattants déployés dans la guerre du Golfe, les chercheurs ont découvert que jusqu'à un tiers des répondants ont signalé des maladies à symptômes multiples, y compris une sensibilité aux pesticides - deux fois le taux d'anciens combattants qui n'avaient pas été déployés. Étant donné que les vétérans de la guerre du Golfe ont connu un trouble de stress post-traumatique à des niveaux similaires à ceux d'autres conflits militaires, les résultats ont été utilisés pour donner un nouveau souffle à l'idée de Randolph des toxicités postindustrielles conduisant à l'intolérance. La même chose a été dite des premiers intervenants et des résidents à proximité du World Trade Center, qui ont développé des symptômes pulmonaires lorsqu'ils ont été exposés à "la fumée de cigarette, les gaz d'échappement des véhicules, les solutions de nettoyage, le parfum ou d'autres irritants en suspension dans l'air" après le 11 septembre, selon une équipe. au mont Sinaï.

Black, qui doute d'une vraie maladie, n'a aucune expérience clinique actuelle avec des patients MCS. (En dehors des articles qu'il a écrits il y a plus de 20 ans, il n'avait vu qu'une poignée de patients atteints de MCS au cours de sa carrière.) Malgré cela, il avait non seulement écrit l'article sur le MCS, mais aussi un guide dans un important manuel médical en ligne sur la façon d'aborder le traitement MCS en tant que maladie psychiatrique. Quand je lui ai demandé s'il y avait un moyen pour les médecins de regagner la confiance des patients meurtris par le système médical, il a simplement répondu : « Non ». Pour lui, il y aurait toujours un sous-ensemble de patients à la recherche de réponses ou de traitements que la médecine traditionnelle ne pourrait pas satisfaire. Ce sont les gens qui ont vu des écologistes cliniques, ou qui ont complètement quitté la société. À une époque où les ressources étaient limitées, ce n'étaient pas les patients sur lesquels Black pensait que la psychiatrie devait se concentrer.

Il m'est apparu clairement pourquoi même le principal professionnel de facto du MCS n'avait pratiquement aucune expérience dans le traitement du MCS. Dans son article de 1990, Black – alors jeune médecin – a observé à juste titre que « les praticiens de la médecine traditionnelle sont probablement insensibles aux patients présentant des plaintes vagues et doivent développer de nouvelles approches pour les maintenir dans le giron médical. Les sujets de l'étude croyaient clairement que leur les écologistes avaient quelque chose à leur offrir que d'autres n'avaient pas : la sympathie, la reconnaissance de la douleur et de la souffrance, une explication physique de leur souffrance et une participation active aux soins médicaux. »

Je me demandais si Black avait renoncé à ces "nouvelles approches" parce que peu de patients MCS voulaient voir un psychiatre en premier lieu.

Les médecins des deux côtés du débat ont convenu que la maladie mentale est un élément crucial du traitement du MCS, l'un à qui j'ai parlé croyait que le stress causait le MCS, et un autre croyait que le MCS causait le stress. Pour concilier les points de vue, j'ai interviewé une autre médecin, Christine Oliver, docteure en médecine du travail à Toronto, où elle a siégé au Groupe de travail ontarien sur la santé environnementale. Oliver pense que les deux positions sont probablement valables et vraies. "Peu importe de quel côté vous êtes", m'a-t-elle dit, "il y a un consensus croissant sur le fait qu'il s'agit d'un problème de santé publique".

Oliver représente une troisième position utile, une position qui prend au sérieux l'expérience de la maladie MCS tout en restant étroitement liée à la science médicale. En tant que l'un des rares médecins "indépendants du MCS", elle croit en une cause physiologique du MCS que nous ne pouvons pas connaître et donc ne pouvons pas traiter directement en raison du manque de recherche. Oliver est d'accord avec la suggestion originale de Randolph d'éviter les expositions, bien qu'elle comprenne que cette approche a entraîné des changements traumatisants dans les capacités de fonctionnement des patients. Pour elle, la priorité pour les patients MCS est d'ordre pratique : trouver un logement adéquat. Souvent incapables de travailler et avec des revenus limités, nombre de ses patients occupent des logements sociaux ou des logements multifamiliaux. Le médecin d'un patient MCS doit agir comme un travailleur social. Selon elle, les installations telles que les hôpitaux devraient être rendues plus accessibles en réduisant les produits de nettoyage et les savons parfumés. En fin de compte, trouver un espace non menaçant avec un accès numérique aux prestataires de soins de santé et au soutien social est le meilleur moyen de permettre à la maladie de suivre son cours.

Qu'il soit organique ou psychosomatique ou quelque chose entre les deux, le MCS est une maladie chronique. "L'une des choses les plus difficiles à propos d'une maladie chronique", a écrit l'auteure américaine Meghan O'Rourke dans le New Yorker en 2013 à propos de sa bataille contre la maladie de Lyme, "est que la plupart des gens trouvent ce que vous traversez incompréhensible - s'ils croient vous le traversez. Dans votre solitude, votre préoccupation pour une nouvelle réalité durable, vous voulez être compris d'une manière que vous ne pouvez pas être.

Il n'existe pas de langage pour les maladies chroniques au-delà de la symptomatologie, car en fin de compte, les symptômes sont ce qui affaiblit le fonctionnement humain "normal". Dans la douleur chronique, les analgésiques peuvent au moins atténuer la souffrance d'un patient. On ne peut pas en dire autant des symptômes du MCS, qui désorientent dans leur variété chaotique, leur inéluctabilité et leur inexprimabilité. Il existe peu de moyens établis pour que les patients évitent complètement de déclencher leur MCS, et ils apprennent donc à orienter leur vie autour de l'atténuation des symptômes, qu'il s'agisse d'un changement de régime alimentaire ou d'un déménagement, comme l'a fait Sharon. MCS vient définir leur existence.

En tant que personne confinée à la maison, la capacité de Sharon à se construire une vie différente était limitée. Dehors, le monde avançait, pourtant Sharon ne s'est jamais sentie laissée pour compte. Ce qui lui a permis de vivre avec une maladie chronique n'était pas la médecine ou la thérapie, mais Internet. Au cours d'une journée typique, Sharon se réveille et prie au lit. Elle engloutit des poignées de pilules et écoute de la musique entraînante sur YouTube tout en préparant ses repas de la journée : viandes et légumes mélangés, pour une déglutition plus facile. Le reste de la journée est consacré à son ordinateur portable, à consulter ses e-mails et Facebook, à regarder des vidéos YouTube jusqu'à ce que son mari rentre à la maison le soir. Puis lit. C'est ainsi que Sharon a vécu ces six dernières années et elle ne s'attend à rien de différent de l'avenir. Quand je lui ai demandé si être confiné à la maison était solitaire, j'ai été surpris par sa réponse : "Non".

Bien qu'elle n'ait pas rencontré la plupart de ses 15 petits-enfants (et deux autres en route), Sharon reste en contact quotidien avec chacun d'eux. En fait, Sharon communique avec les autres sur une base presque constante. "Certaines personnes sont très extraverties", a écrit Sharon. "Je le suis certainement. Mais il y a aussi des gens qui ont besoin de contact physique… et je peux comprendre pourquoi ils pourraient avoir besoin de voir de 'vraies personnes' alors… mais il est tout à fait possible de se contenter d'amis en ligne. C'est ma vie !" Les amitiés que Sharon a formées en ligne avec d'autres personnes confinées à la maison atteintes de maladies chroniques étaient les relations les plus durables et les plus vivantes qu'elle ait jamais connues. Elle n'avait jamais rencontré son meilleur ami de 20 ans - leur relation existait complètement à travers des lettres et des e-mails, jusqu'à il y a deux ans, lorsque l'ami est décédé. Cela « a été très difficile pour moi », a écrit Sharon.

La pandémie a très peu changé la vie de Sharon. Au contraire, Covid-19 a amélioré sa situation. L'église locale de Sharon a diffusé en direct le service du dimanche, les rendez-vous chez le médecin en télésanté sont devenus la norme, YouTube a explosé en contenu et rester à l'intérieur a été normalisé. Sharon a vu son réseau s'étendre régulièrement à mesure que de plus en plus d'adultes plus âgés s'isolaient en quarantaine.

Les membres de la communauté MCS en ligne s'appellent eux-mêmes des "canaris", d'après les oiseaux historiquement utilisés comme sentinelles dans les mines de charbon pour détecter les niveaux toxiques de monoxyde de carbone. Avec un métabolisme et une fréquence respiratoire plus élevés, les petits oiseaux périraient théoriquement avant les mineurs humains moins sensibles, fournissant un signal pour s'échapper. La question pour les personnes atteintes de MCS est : est-ce que quelqu'un écoutera ?

"Nous les canaris", a déclaré une femme nommée Vera, qui a été alitée de MCS pendant 15 ans après une chirurgie orthopédique bâclée, "nous luttons et souffrons en silence". Maintenant, à l'ère de l'information, ils ont colonisé Internet pour trouver des gens comme eux. Pour notre part, nous devons réimaginer la maladie chronique - qui deviendra considérablement plus courante au lendemain de la pandémie - où ce qui compte pour le patient n'est pas seulement une explication scientifique et un remède, mais aussi un moyen de continuer à vivre une vie pleine de sens. Cela met en action la distinction entre la maladie et la maladie que le psychiatre et anthropologue Arthur Kleinman a faite dans son livre de 1988 The Illness Narratives. Alors qu'une maladie est un processus organique à l'intérieur du corps, la maladie est l'expérience vécue de processus corporels. "Les problèmes de maladie", écrit-il, "sont les principales difficultés que les symptômes et le handicap créent dans nos vies".

En centrant les conversations sur le MCS sur sa réalité ou non, nous aliénons les personnes dont les maladies ont détérioré leur capacité à fonctionner chez elles et dans le monde. Après tout, la méfiance fondamentale ne réside pas dans la relation patient-médecin, mais entre les patients et leur corps. La maladie chronique est une trahison corporelle, un assaut total contre le moi cohérent. La médecine académique ne peut pas encore faire la lumière sur les mécanismes physiologiques qui expliqueraient le MCS. Mais les praticiens et le reste de la société doivent encore rencontrer les patients avec empathie et acceptation, en faisant de la place pour leurs récits, leurs vies et leur expérience dans le monde médical et plus large.

Cet essai a été initialement publié dans Aeon

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